院長です。

当院では起立性調節障害に対して一般的なレベルで検査(起立試験)と治療(ミドドリンや漢方など)をしています。専門施設ではないので、不登校や腹痛、睡眠障害、摂食障害など複雑な状態にある症例については専門でやっている先生にメールで相談することもあります。忙しい外来診療の中で診療しているとどうしてもその場の対応になってしまいがちですが、治る病気ではなくつきあっていく病気なので、大事なのは将来というゴールの改善が治療目標なのではないかと疑問になりました。

いつも相談している先生に起立性調節障害の子たちの将来についての研究データはありますか？と聞いてみたところ、回答は見たことも聞いたこともないなぁとのことだったので、医学論文サイト(pubmed)で調べてみました。

最終学歴やパートナーの有無など色々な統計データはあるようでしたが、とりあえずお金の問題のところを流し読みしたところ、以下のような内容でした。

• 生涯所得は27万ドル(日本円にすると 4,300万円)減少する
• 年収は1万3千ドル(日本円にすると200万円)減少する
• 介助者(親やパートナー)の年収も1万ドル(日本円にすると160万円)減少する
• 公的扶助(生活保護みたいなの)の利用率は一般の2倍

流し読みの情報なのでちゃんとした情報は実際に自分で調べて文献にあたってみてください。あと、論文という性質上、統計的にという前提なので全員が当てはまるものではないということは解釈として必要です。

他にも大学卒業ができた起立性調節障害患者の成績は優良であったという一文もあったので、もともと優秀な人材が起立性調節障害によってその能力を発揮できないとするなら非常にもったいないように思います。

詳細不明ですが、Big POTS surveyという大規模調査が進行中みたいなので、そのうち色んなデータがでてきそうです。